“Запоздалый дневничок”
Март- шестилетие Лизочки
Май- Пасха. Международный конгресс по синдрому Ретта в Казани.
Лето.
Здравствуйте, дорогие наши! Давно-давно мы здесь не появлялись, за что, искренне просим прощение и обещаем, что будем исправляться! Зато будет , что почитать, так как написать нам есть что!
Март-шестилете Лизочки.
Итак, начнем с марта-месяца. Март-это всегда для меня ожидание. Ожидание дня рождения Лизочки и подготовка к нему! Всегда хочется устроить что-то интересное и необычное, то что “зацепит” Лизу, что привлечет ее внимание, подарит радость и она прочувствует свой праздник! В этот день, мы обычно не дарим ей подарки, потому что стараемся именно из этого дня сделать ей сюрприз!
В этот раз мы пригласили тетю Машу. Это сказочница. Чудесная женщина, которая совместно со своим коллективом придумывает интерактивные сказки, в которых участвуют детки. В предыдущем дневничке я уже подробно писала о Маше и свои впечатления от сказок. Узнав, что Маша может приезжать и на дом, мы поспешили пригласить ее на День Рождение Лизуши. И не ошиблись с выбором!
“Лисья сказка” завлекла всех детишек, и 45минут они играли в пальчиковые игры, учили повадки лисы и ее особенности, помогали мама-Лисице найти норку для лисят, танцевали и пели! Лиза тоже во всем принимала непосредственное участие! Что больше всего мне понравилось – это то, что и дети и сама Лиза действительно ощущали себя не скованно, а очень естесственно, то есть для них это был праздник, куда их пригласила двоюродная сестренка Лиза, где они поздравляли ее с Днем Рождения и вместе весело проводили время!
Спасибо всем кто поздравлял нас в тот день и желал много добрых слов!
Май- Пасха. Международный конгресс по синдрому Ретта в Казани.
Апрель “пролетел” в прддверии Пасхи и многих дел. И вот наступил долгожданный Празников Праздник и Торжество и Торжеств – Пасха Христова! На ночную я с девочками не ходила, а утром поехали на детскую обедницу. Взяли с обой нашу большую кнопку, с помощью которой Лизок могла тоже христосоваться и принимать участие в празднике!
После майских праздников, нас ждало большое мероприятие – мировой конгресс по Синдрому Ретта в Казани! Это было большое событие для нас, так как, во-первых, подобные мероприятия проходят 1 раз в 4 года, во-вторых, в этот раз принимающей стороной была Россия, в –третьих – мне предстояло принять участие ввиде спиркера и поучаствовать в одной из секции конгресса, ну и в – четвертых – это возможность завести новые знакомства, увидеть и обучиться чему-то новому, попасть на консультацию к зарубежным профессорам, занимающимися Синдромом Ретта всю свою жизнь.
Было все очень здорово организованно. Первый день был приветственным и мы с Лизой даже участвовали в модном дефиле.
Здесь я сделаю “вставку” из своего инстаграмма. Писала я там сразу же, в дни конгресса, поэтому и читать Вам будет интереснее!
“Прошёл, а точнее пролетел, второй день мирового конгресса по синдрому Ретта! Он был интересным и разнообразным!
В 9 утра мы уже были на месте. Решила отдать Лизочку волонтерам, чтоб быть во внимании на лекциях. Через 20 минут пришлось её забрать, раскапризничалась и уснула, тем самым дала мне спокойно присутствовать на презентациях и выступлениях.
Особенно понравилось выступление профессора Меир Лотана "Страх движения при СР". Это точно про нашу Лизу! Я знаю что она может ходить и мутация не тяжелая и многое она делает, но СТРАХ покрывает все. Исходя из презентации профессора, я поняла, что мы на правильном пути в физических упражнениях, нужно быть более настойчивее, всячески мотивировать к ходьбе и по его прогнозам Лизу можно этому обучить!
Было видео обращение от дорогой и любимой Monica Coenraads, которая вдохновляет меня и думаю многих мам и пап! Я поражаюсь тому, как этот человек полностью положил свою жизнь изучению СР. Как она горит всеми своими проектами, как она мечтает, чтоб наши девочки выздоровели навсегда! Как и Моникой, так же я восхищаюсь и Ольга Тимуца, которая организовывает все встречи, доносит до нас информацию и непосредственно этот конгресс её огромная заслуга!
Уже сегодня многие подходили и расспрашивали про наши с Лизой занятия, качалки и вертикализаторы! Кстати, профессор Лотан очень впечатлился нашими самодельными тренажёрами, который придумывает наш Артем Сапегин, завтра пообещала показать ему коляску-вертикализатор;)
В обеденный перерыв Лиза проснулась, перекусила, была бодра и весела, с удовольствием осталась с волонтерами в детской комнате и дала мне возможность посетить остальные секции!
Потом мы поехали гулять в казанский Кремль неописуемой красоты!!!А дальше наш ждал великолепный гала-ужин!С вкусной едой, прекрасной музыкой (кстати, почти весь вечер пела группа состоящая из врачей!) и дискотекой!
Третий день мирового конгресса по синдрому Ретта.
Этот день был для меня особенно волнительный! В первую половину дня были консультации у зарубежных специалистов, а во второй-6 мам(в число которых входила и я) должны были показать презентации об определенном возрастном периоде своих девочек.
На консультации мы успели попасть к Илоне Абсандзе ( бобат-терапевт, Москва) и к профессорам Леопольду Керфсу и Эрику Смитс (педиатр, Нидерланды, Маастрихт). Все дают хорошие прогнозы и опять повторили, что Лиза СПОСОБНА ХОДИТЬ! Делаем все правильно, но сейчас нужно максимально заставлять её передвигаться!!! Убирать страх!
После перерыва пошли готовится к презентациям, послушали опять выступление физиотерапевта Лотана, который в своём центре использует Upsee (ходунки, которые крепятся к ногам родителей и жилетом к поясу). У нас есть такие же и мы в них тоже ходим! Было приятно, что наша родительская интуиция не подвела и мы не просто гуляем, а оказывается каждый раз реабилитируемся.
Ну, а потом были наши выступления! Первый мой серьёзный опыт. Сначала разволновалась, но потом увидела внимательно слушающий зал и успокоилась . В общем всем понравилось! Я рада! Ещё раз благодарю Ольга Тимуца, что доверила мне выступление!
Прощай Казань...нет, до новых встреч, Казань!
Это были прекрасные дни,тяжелые, но интересные! Иногда меня спрашивают, зачем посещать такие мероприятия, ведь все потом можно найти в интернете?! Живое общение с родителями, обмен опытом, консультации со специалистами-не заменит никакой интернет! Я рада была внести свой маленький вклад в это событие, рада была поделится своими знаниями И своим опытом, рада была услышать новое и интересное, рада была видеть людей несущих в наш мир надежду и уверенность! Много лет назад, Андрес Ретт сказал:"Вместе-мы сила!" И это так!
Мы улетаем с новыми силами и с новыми надеждами!
Спасибо за все!”
Лето.
После конгресса мы приехали домой и весь июнь еще занимались биомеханикой и ходили плавать в бассейн.
В июле мы поехали в нашу любимую и родную Беларусь.
Уже третий год я вижу, как хорошо там деткам, да и нам родителям, тоже! Наступает совсем другая жизнь – спокойная и размеренная. У меня даже на все хватает времени: и с детьми позаниматься, и самой почитать, и домашними делами заняться!
Что удивительно, как только мы вышли из машины, собачка Малыш, сразу же вспомнил девочек, стал на них прыгать и лизать!
Лиза и София каждый день радовались уткам, курочкам и гусям. Ездили на озеро, купались в бодрящей водичке, дышали свежим воздухом, катались на велосипедах!Лиза очень хорошо вышагивала по песку и траве, отлично поднимая ноги и сгибая колени!
Из Белоруссии не хотелось уезжать, но в Москве нужно было появиться для решения разных организационных моментов. Август “пролетел” быстро, в городской суете дел. А сентябрь стал для нас “подарочным” месяцем. “Подарочным” от Бога и от Вас, дорогие наши! Об этом я напишу далее, отдельно от этой записи.
|
