Вспоминая прошедшее, готовимся к будущему…

Да, вот такое, «философское» название, носит наша новая глава в дневнике Лизы. Скорее всего, за этим названием, Вы увидите мое оправдание в том, что так долго не появлялись здесь записи, но как всегда, я надеюсь на Ваше понимание.
Прочитав, предыдущий дневничок, я вспомнила, что зимой занимались документами, прошли консультацию в Территории речи и строили планы на новые занятия…Вот с этого и начнем!

Около года у нас ушло на переделывание ИПРА (индивидуальная программа реабилитации и абилитации). Этот документ нам выдавали в 3 года, а сейчас когда Лизе потребовались новые ортопедические приспособления, выяснилось, что все формулировки устарели и мы ничего не сможем получить без новой ИПРА. Только в мае 2018 года мы получили свежую программу и скоро идем оформлять новый корсет для спинки! К сожалению, бюрократия очень замедляет все наши действия!

Бумажки бумажками, а Лиза продолжала свои занятия. После консультации в Территории Речи, мы начали курс у логопеда. Нам нужно было отзаниматься три месяца, чтоб понять есть ли у Лизы результат и нужны ли ей эти занятия. Логопед - Елена, с первого же занятия нашла с Лизочкой контакт, а Лизе очень понравилась Лена и обстановка. Приходя в следующие разы в кабинет, она сразу же улыбалась, гладила ковер рукой и глазами показывала, что она готова к занятиям. Сначала, я тоже присутствовала на уроках, но потом мы заметили, что Лиза отвлекается на меня…что-нибудь сделает и ищет меня глазами, мол «видишь как я умею!». Но даже, проведя маленькое количество времени вместе с логопедом и Лизой, я увидела, какие это прекрасные занятия и как они важны для Лизы! До этого все наши занятия с Лизой сводились к физическому развитию ( ЛФК, бассейн, массаж и т.д.) и конечно же Лизе не хватало психологическо-речевой нагрузки, я попросту не успевала и не успеваю дома отводить время на карточки и прочее.
На занятиях с логопедом Лиза учится самостоятельно просить желаемое, например: она хочет игрушку из контейнера(контейнер с крышкой), для того чтобы попросить игрушку, Лиза должна дважды ударить по контейнеру под ритм «ОТ-КРОЙ!». Она быстро этому обучилась. Буквально через пару занятий, дома произошел случай. Я готовила обед на кухне, и слышу в коридоре ритмичные удары, выхожу, а это Лиза приползла из своей комнаты (очень редко оттуда выползает) и отбивает ритм по своему креслу. А время как раз подходило к ее чаепитию. Я сказала ей, что все поняла и чай сейчас будет. Она расплылась в улыбке и дождалась своей порции чая.

Еще на занятиях Лиза училась дуть в флейту, если она научится делать это осознанно, то есть шанс поставить ей несколько звуков, которыми она так же будет пользоваться в повседневной жизни! Так же они играли в разные игры на взаимодействия, на повторение, пропевали звуки и делали массаж лица. Я пишу в прошедшем времени, потому что это все происходило весной. Но уже тогда, на супервизии (это когда несколько специалистов, просматривают видео с лизиным занятием и делают вывод о нем) нам сказали, что Лиза молодец, делает успехи, очень хорошо удерживает внимание, каждый раз на занятиях вспоминает все игры, очень контактна и в ней большой потенциал!
Потом мы уехали на лето в Белоруссию, а сейчас уже 2 раза снова появились у логопеда. Я переживала, как Лиза начнет заниматься, не забыла ли она все?! Но Елена очень порадовала нас и сама она в восторге от того, что Лиза помнит все их игры, сама руками начинает действия к ним, например Лена говорит : «Лиза играем в ловишки!» И Лиза сама, своими руками, начинает разводить руки логопеда. Не забыла и «хлопки - просьбы», даже делает их в более сложном варианте, когда нужно «попросить» не по контейнеру, а по другим предметам и более высоко для этого поднять руку. Стала чаще и осознанней дуть в флейту! В общем мы очень рады, что Лизой обучается. Впереди еще курс по ABA коммуникации. Не начали его весной, так как была сломана аппаратура для занятий, надеемся, что тоже скоро удастся попробовать этот вид нагрузки.

Я рассказала, про Территорию Речи, но упустила очень важное! Для того, чтоб начать занятия, мы поняли, что нужно пополнить денежные ресурсы Лизы. Приближалась Пасха. Мне захотелось попробовать свои силы в организации ярмарки для Лизы. Чтоб и самим приложить усилия в сборе средств.

Ярмарка проводилась в Вербное Воскресение, то есть за неделю до Пасхи. И мы решили испечь свои семейные куличи на продажу. Пекли все мои сестры, мамочка и я сама. А еще подключились другие мастерицы и на ярмарке появились красивые ободки для девочек, разные пасхальные сувениры, скатерти, куклы Тильды, красивые корзиночки, декоративные цыплята, оригинальная бижутерия и прочее.

А так же два дня подряд я проводила мастер-класс по приготовлению творожной пасхи, тоже по семейному рецепту. Люди полностью присутствовали и принимали участие в процессе приготовления, а домой уходили уже с полной формочкой творожной пасхи!

Все эти два дня мне хотелось плакать от счастья и благодарности Богу и людям! А еще от того, что получилось задуманное: моя семья тоже принесла людям пользу и мы получили обратную связь! Столько было положительных откликов и благодарности за ярмарку, за мастер класс и вообще, даже просто, за общение. Я поняла, что хоть это и трудоемкое занятие, но это то, что мне нравится делать. Выйти за рамки комфорта, организовать и конечно же увидеть во всем этом результат!

За дни ярмарки нам удалось собрать 287 000т.р.! И еще нам помогали наши друзья из Вены, которые берут Лизу в свои подопечные по нашей просьбе, они передали 1000евро!
Все мы очень благодарны каждому, кто принимал участие в ярмарке, кто проходил - мастер класс или смотрел его онлайн! СПАСИБО! Благодаря вам Лиза занимается: с логопедом, в бассейне, с лошадьми, получает массаж и строит планы на будущее!

Было много запросов повторить ярмарку, а особенно мастер-классы. У нас тоже есть необходимость в проведении подобных мероприятий, ведь Лиза растет и занятия только прибавляются!

Потом наступило лето, до 20х чисел июня мы отзанимались у логопеда и уехали в Белоруссию. Там как всегда, началась наша любимая деревенская жизнь: с частыми прогулками, купанием в озере, наблюдение за домашними животными, мой спорт, разбитые коленки Софии, обкусанные комарами дети, чай со свежим медом с пасеки, велопрогулки к фермам, поездки в замки Белоруссии, в Гродно к любимой матушке Гаврииле.

К августу мы вернулись домой, к папе. И успели съездить в любимое Дивеево на недельку.

Сейчас я сижу в палате, где Лизочке проводят ЭЭГ обследование. С одной стороны это плановое ежегодное обследование, а с другой, нужно понять в каком состоянии эпиактивность сейчас. Так как летом у Лизы начались нечастые, но не похожие на предыдущие ситуации с судорогами. Пока ничего сказать не могу. Будем консультироваться!

В целом, она такая же веселая девочка, любит слушать громкие и эмоциональные разговоры взрослых или наблюдать за сестренкой Софией. Любимый ее весельчак - это папа. Она всегда пристально смотрит на него, как тот только покажется на горизонте, мол «скажи мне что-нибудь!», папа ее сначала как бы игнорирует, а потом резко поворачивается и выдает любимую фразу! Хохот и радость появляется на кухне или в комнате!
Благодарим за участие и помощь! Лиза всегда в ней нуждается! Молимся и любим!
Постараюсь чаще делать заметки!

мама Люба

P.S.: пока редактировала этот текст, успели проконсультироваться у эпилептолога и узнать результаты ЭЭГ. Эпиактивность остается у Лизы в том же состоянии. Однозначного ответа эпиллептолог дать не может. То есть, с одной стороны нужно “гасить” высокие импульсы, а сдругой стороны, нет никакой гарантии, что терапия пойдет на пользу. Еще эти импульсы могут сами пройти к 10 годам. Поэтому, учитывая, что лекарства “тяжелые”, мы решили пока не приступать к лечению, так как от него слишком много побочек, а внешне Лизок хорошо выглядит и занимается в хорошем темпе, будет жалко все это терять, если начинать капельницы с гормонами или терапию с новыми таблетками.
Уже успели получить корсет. Лизе нужно время, чтоб привыкнуть к нему, он достаточно жесткий, но носить нужно много и долго.
Решила конкретизировать наши расходы за сентябрь и учесть будущие – за октябрь.

Сентябрь:

Логопед – 17600
Иппотерапия – 5000
Бассейн – 5715
ЭЭГ обследование – 9500
Консультация эпиллептолога – 8500
Покупка корсета – 75 500 (должны компенсировать 57 000)

Октябрь:

Логопед – 18 900
Массаж – 16 000
Иппотерапия- 10 000
ЛФК-27 600
Первичная консультация в центре Натальи Пыхтиной – 7 500
Бассейн – 1 занятие 1905р (Лиза занимается 2раза в неделю)
Начало занятий по ABA:
Консультация с куратором 3 300р.
Диагностические занятия – 50мин -2 200р. (для начала прохождения курса потребуется около 10 занятий)
Написание программы – 6 000р.
Терапия на дому – выезд специалиста 2 200р.

Спасибо большое за помощь и терпение!