Другая Лиза
Посмотрев последнюю запись в дневнике, я с ужасом поняла, что прошел целый год! Мне было тяжело сесть за написание новой главы нашей жизни. Конечно я прошу прощение у всех, кому не безразлична наша страничка, кто заходит, читает и помогает…Наверное, Вам было странно, что так долго не появлялось новостей о Лизочке, но причина все та же - суета жизни. Наверное нужно ставить будильник на каждый месяц с напоминанием о написании дневника…Иначе, круговорот дел сильно меня затягивает! Простите, буду исправляться!
Хватит оправданий, теперь по делу! Глава называется «Другая Лиза» и не спроста!
Мы все чаще замечаем, что Лизок становится все взрослее и взрослее. Она все так же любит засиживаться на кухне под общий разговор взрослых, смеяться над их шутками ( что делает всегда четко со 100% попаданием), смотреть как мама снимает сториз в инстаграмм или как папа смотрит разные видео-ролики. После завтрака, если есть время, любит заехать к бабушке Гале в комнату и смотреть на иконы, в эти моменты Лиза либо очень радостная, либо задумчивая, но с улыбкой на лице. Особенно ждет свою сестру Софийку, которая уже очень по-серьезному умеет проводить с ней занятия или весело играть в прятки, петь песни и просто болтать о чем угодно. Иногда мы даже просим Софию : «Иди, поговори с Лизой!»
А еще, Лиза стала реагировать на больницы или места, где ей не очень нравится. Например, раньше, ей было все равно куда ее повезли, к какому врачу и т.д. Сейчас же, если мы подходим к зданию поликлиники или больницы, Лиза опускает голову, не смотрит на нас и всем видом показывает свое недовольство. Это тоже показатель психоэмоционального развития и взросления, чему мы тоже рады!:)
За прошедший год Лиза активно занималась с логопедом. Я писала о их занятиях в прошлом дневничке. В конце учебного года Елена (логопед) сказала, что они видят смысл о переходе Лизы на другие занятия, потому что в логопедическом плане она уже все усвоила и взяла, что смогла: умеет удерживать внимание на занятиях, запоминает игры и может их повторять, умеет рукой или взглядом показать желаемое, есть звукоподражание. Теперь мы будем заниматься по системе АВА, это альтернативная коммуникация. По идее мы должны были параллельно начинать эти занятия, но тут должны были сложиться множество факторов : финансы, время, силы Лизы и наличие электронных девайсов. Последнее - это устройство, которое считывает движение глаз, не говорящего ребенка. Учит его общению, чтению и многим другим навыкам. В Европе такие устройства выдаются бесплатно, но у нас нужно купить самим и еще найти специалистов, заинтересованных в обучении твоего ребенка. Поэтому сейчас мы на этапе переговоров, но верим, что все получится!
Так же у Лизы оставался массаж (каждые 3 месяца), иппотерапия, ЛФК (не постоянное, а когда были финансы и время, к сожалению центр находится на другом конце Москвы), бассейн и лыжи зимой.
Между занятиями и обыденной жизнью пролетали праздники и разные события : Рождество, Пасха, День Рождение, ярмарки, мамины поездки и конференции.
Пасха в этом году выдалась активной, мы испекли около 200 куличей, напекли печенья и проводили в итернете обучающие мастер классы по приготовлению творожной пасхи и куличей. Все это принесло в копилочку Лизочки средства, на которые можно было продолжать занятия. Спасибо всем, кто принимал участие и помогал! Это неоценимая поддержка!
Так же я принимала участие в проекте организованным нашей Ассоциацией «Синдром Ретта». Проект называется «Взаимоподдержка: расширяя границы». Его суть заключалась в том, что мы (актив родителей, члены Ассоциации) посетили в течении года три страны - Казахстан, Молдавию и Армению, с целью обмена опытом и актуальной информацией по Синдрому Ретта. По запросу принимающей стороны, мы привозили с собой специалистов и врачей, проводили консультации и обучающие мастер классы. Мы и сами черпали для себя много нового и интересного. В конце октября мы встречаемся в Государственной Палате РФ и закрываем наш проект, подводя итоги. Если Вы спросите меня: зачем все это нужно? Отвечу: не развлечения ради, а для того, чтоб быть всем вместе, активно давать о себе знать общественности и чиновникам, потому что не за горами тот день, когда будет изобретено лекарство, которое поменяет жизнь детей с синдромом Ретта. Только, как «один в поле не воин», так и в одиночку добиться лекарства будет не возможно!
Летом, на Вознесение Господне, произошло еще одно важное событие! Придя с вечерней службы, я сняла с Лизы корсет и решила сделать с ней пару упражнений. После этих занятий Лиза немного ходит за ручку, но тут я почувствовала в ней силы стоять самостоятельно и отпустила ее! Она невероятно долго продержалась сама, без какой-либо опоры, а потом, на мои радостные возгласы - Лиза иди к маме - сделала свой ПЕРВЫЙ САМОСТОЯТЕЛЬНЫЙ ШАГ! Это правда ЧУДО! Обычно она падала спиной назад, а тут сделала, пусть и маленький, но ШАГ! Ко всему прочему, я смогла все это записать на видео, так что, кто не видел эту вдохновляющую запись у меня в инстаграме, может посмотреть здесь в разделе «ВИДЕО». Вот такая «другая Лиза»! Не знаю, будут ли еще самостоятельные шаги у Лизы, как Бог даст, но мы безмерно рады и благодарны Богу за этот один шаг!
Часть лета, традиционно провели в любимой Белоруссии: гуляли, катались на велосипедах, дышали свежим воздухом и просто жили… Вообще, сравнивая с прошлым летом, состояние Лизы было лучше, в плане приступов, она была более стабильна. Единственное появились проблемы с ЖКТ и сейчас мы их решаем. Сейчас вообще много всего нужно обследовать по здоровью, это как и плановые УЗИ сердца, сдача анализов, так и новые, учитывая ее проблемы с желудком. Скорее всего будем госпитализировать на пару дней, чтоб не бегать по больницам! Главное, что уже нашли хорошего специалиста, который нас ведет.
Удивительно, что я наконец-то напечатала дневничок, спустя большой промежуток времени, именно в октябре (правда закончила в ноябре)! Ведь это месяц осведомленности о Синдроме Ретта. Мы стараемся в этот месяц больше рассказывать другим людям об этом заболевании, привлекать внимание общественности. София уже записала видео, как она любит сестричку и занимается с ней, можете его посмотреть в разделе видео.
Впереди у Лизочки госпитализация, чтоб выяснить некоторые проблемы с желудком, буду о них рассказывать в следующей главе дневничка.
Лиза «другая», потому что уже прошел еще один год, она конечно же меняется, как и все дети. Нам радостно видеть, что не смотря на заболевание, она умеет проявлять свой характер, умеет общаться своими умными глазами (теперь, я надеюсь, будем это еще совершенствовать!), умеет радоваться и смеяться, умеет Любить…А это, наверное, самое важное в жизни любого человека!
Благодаря Лизе и мы становимся, с каждым годом, другими. У меня много идей, мыслей и планов…даст Бог, когда они будут реализовываться, я буду про них писать и рассказывать!
Еще раз, огромное Вам спасибо за поддержку, помощь и Любовь, а еще за терпение!!!